Nella sclerosi multipla "fatica Non è il riposo."
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il 31 maggio abbiamo discusso la qualità della vita dei pazienti e dei diversi modi che esistono per migliorare la loro vita quotidiana. La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica che non ha cura e colpisce circa 2,3 milioni di persone in tutto il mondo. Ha mille volti, perché colpisce in molti modi diversi, a volte con sintomi invisibili come la stanchezza, una caratteristica comune delle persone colpite mai riposare
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Sclerosi Multipla Spagna (EME) Fondazione ha siglato un accordo con la rete spagnola di molteplici Research sclerosi, che ha investito un totale di € 50.000 per accelerare la loro ricerca su questa malattia.
Il tema campagna globale di quest'anno sotto il motto "Vivere con la SM" Ha lo scopo di sottolineare la qualità della vita le persone con sclerosi multipla (SM), con l'obiettivo di mostrare le implicazioni del vivere questa malattia e l'importanza di chiedere sostegno sociale per la standardizzazione.
Sandra Sánchez Psicologa con esperienza nella cura per le persone con SM, dice che ciò che più di loro costa. pazienti è diagnosi faccia "Alcuni prendono anni e gli altri non del tutto accettare che incertezza non sapendo che cosa ne sarà di loro, è molto difficile da affrontare. "
Sclerosi Multipla: Fatica, sintomo principale invisibile
MS ha mille volti, perché ogni persona è colpita in modo particolare e anche ogni situazione familiare è diversa. Tra le maggiori difficoltà che devono affrontare sono il sintomi invisibili
Una persona con questa condizione può essere apparentemente ben ma non hanno visto i sintomi e, talvolta, può provocare incomprensioni di parenti o amici. Infografica esposte in dettaglio i sintomi più comuni invisibili
persone normali, con una semplice malattia
Abbiamo parlato con due pazienti a dirci in prima persona come vivono la loro malattia
Inés Grau
Madrid, ha 30 anni. ONG e lavora fino a Kilimanjaro con un gruppo di persone con SM e il Parkinson. Essi sono stati diagnosticati con la malattia, con solo 17 anni e ho pensato che "avrebbe dovuto fare molti cambiamenti nella vita e ripensare le cose", ma che, per fortuna, è stato in grado di "mantenere una vita abbastanza normale."
"Bisogna unire il tutto con la follow medica e peso psicologico che è una malattia degenerativa, come non si sa mai bene come si evolverà. E 'di trovare il equilibrio i dubbi e le paure che appaiono, insieme al desiderio di condurre una vita il più normale possibile ", spiega Inés Grau.
Dice che ci sono voluti un bel dire agli altri EM sofferenza, ha aspettato a "sentire forte e sicura." "Alla fine è qualcosa che non solo ti colpisce, anche l'ambiente di Il fatto che si può dire non avere il sostegno del popolo", dice che è stato molto positivo.
Questo attivista chiede al Società più comprensivi e pazienti con la persona con SM, perché "emotivamente hanno certamente più momenti di delusione rispetto ad altri e soffrono condizioni come la stanchezza, che sono difficili da capire" perché è sempre lì, non sono di una semplice pisolino.
Un livello salute sottolinea che ulteriori aiuti per la ricerca e il livello politica richiede maggiore sostegno del lavoro, non c'è più comprensione nell'ambiente e non comportano licenziamenti hanno MS o condizioni di lavoro peggiori.
Jorge Rojo
Madrid, 40 anni. RTVE produttore spiega che a seguito di epidemie, era alcuni sequel stavano camminando e ha bisogno di un bastone. "A volte mi devo chiedere se vale la pena fare certe cose, perché la stanchezza è un sintomo invisibile che è molto presente nella nostra vita. La fatica non riposa "Dice.
Stati che la società anche non capisce questa malattia e quindi "ci sono persone che hanno paura di raccontare la storia nelle loro aziende perché hanno paura di ciò che la gente dice e come si evolverà la sua malattia. " Dice che gli ha detto fin dall'inizio e il giudizio: "Le persone con SM possono lavorare, e possiamo fare molto bene"
Il Società avverte che questa malattia è la seconda causa di disabilità giovani adulti, dietro gli incidenti stradali. "Bisogna dare più visibilità perché colpisce, purtroppo, sempre più giovani che sono al culmine della loro vita lavorativa e improvvisamente si trovano con esso," dice.
Un livello politica chiede di essere riconosciuto il "33% disabilità diagnosticata la malattia" e un livello di salute chiede loro di fornire più "l'accesso ai farmaci", perché in quanto è una malattia invalidante, "di dover andare in ospedale ogni mese per i farmaci è uno sforzo fisico in più".
Come trattarli: NORMALE
Psicologo Sandra Sánchez spiega che la terapie psicologiche Essi si concentrano su "abbattere i falsi miti, spostare il paziente e colpendolo contro la malattia."Egli aggiunge che essi possono essere individuali, di gruppo o di famiglia, perché "non riguarda solo il paziente, ma i suoi dintorni".
Family
Si dichiara che l'andamento della famiglia è "iperprotettivo", e che, anche se si tratta di una sensazione logica "mentre che fanno è invalida l'altra persona".
"Devi sapere quando i bisogni colpite aiutano o no, io non overprotect troppo, perché è una malattia a lungo termine. Essere lì, ascolta, non negare l'evidenza e lasciate che il vostro spazio decisione, la famiglia tende a sopraffare il paziente", chiarisce lo specialista.
Società
Nella società ci sono ancora lacune, alcuni "EM associato ad una sedia a rotelle e non lo è." Sono persone normali con una malattia, chiedono normalizzare questa condizione Come il diabete.
"Si deve trattare ordinaria, adeguarsi alle esigenze e ritmi che hai, ma come abbiamo come gli altri ", dice lo psicologo.
Le rivendicazioni di pazienti
Sclerosi multipla Spagna contiene una serie di petizioni congiunte per migliorare la vita dei pazienti
- Il riconoscimento automatico Diagnosticato con il 33% di invalidità Ciò consentirebbe sia i pazienti e gli operatori sanitari hanno accesso alle risorse che potrebbero migliorare in modo efficace la qualità della quantità di vita. (Sostegno all'occupazione, parcheggio, ecc).
- Altro Il sostegno del governo per la ricerca sulla SM, di trovare una soluzione definitiva.
- L'accesso al trattamento farmacologico e la riabilitazione in termini identici in tutte le Comunità autonome in strategia neurodegenerativa Malattie. .
- Gli imprenditori sono chiamati a lavori di adattamento persone con SM, e di impegnarsi ad avere una 2% di le persone con disabilità in sua forza lavoro
L'incertezza circa la sclerosi multipla
MS ha un grande impatto sulla vita quotidiana e sociale non solo di coloro che soffrono, ma il loro ambiente immediato. Il sondaggio internazionale "L'impatto di incertezza della sclerosi multipla" da Roche a 1.727 americani ed europei con pazienti con sclerosi multipla, tra i 20 ei 45 anni e 1.751 operatori sanitari e rivela.
In questa indagine, quasi tutti i pazienti (96%) e gli operatori sanitari (91%) ritiene sia stato a parte alcune delle loro attività quotidiane affrontare la realtà della malattia.
Hanno anche lanciato il progetto "Dateci la vostra voce per avanzare nella sclerosi multipla" per saperne di più sulla bisogni di salute dei pazienti e quindi essere in grado di rispondere con soluzioni innovative che aiutano a migliorare la qualità della vita e l'autonomia dei pazienti e delle loro famiglie.
